Um skrána

Krabbameinsskráin hefur verið starfrækt frá árinu 1954 og tiltækar eru upplýsingar um krabbamein af öllu landinu frá og með árinu 1955. Skráin er lýðgrunduð og er ein tiltölulega fárra slíkra í heiminum, þ.e. hún tekur til heillar þjóðar og er því á engan hátt bjöguð. Hún var stofnuð um svipað leyti og krabbameinsskrárnar á hinum Norðurlöndunum og eru þessar skrár mjög sambærilegar hvað varðar upplýsingar og áreiðanleika gagna og mikil samvinna þar á milli.

Tilgangur með starfseminni var frá upphafi sá að skapa grundvöll fyrir og stuðla að rannsóknum á orsökum krabbameina á Íslandi, með sérstakri áherslu á faraldsfræðilegar rannsóknir. Þetta er gert með því að skrá í einn grunn öll krabbamein sem greinast á Íslandi og eftir atvikum skylda sjúkdóma eða viðurkenndar forstigsbreytingar æxlisvaxtar. Hinar skrásettu upplýsingar nýtast einnig til stjórnunar og áætlanagerðar í heilbrigðisþjónustu, gæðaeftirlits og athugana á árangri krabbameinsleitar og árangri meðferðar við krabbameinum. Einnig er það mikilvægt að upplýsingarnar leyfa samanburð við tölur um nýgengi krabbameina frá öðrum löndum og breytingar með tímanum.

Skipulag. Krabbameinsskráin er rekin af Krabbameinsfélagi Íslands og heyrir hún undir vísindasvið félagsins. Krabbameinsskráin skiptist í þrjár deildir sem eru skráningardeild, ættardeild og faraldsfræðideild.

Starfsemi Krabbameinsskrárinnar er í meginatriðum fimmþætt:

1. Skráning krabbameina er greinast á Íslandi.
2. Rannsóknir, einkum í faraldsfræði krabbameina, í samvinnu við innlenda og erlenda vísindamenn.
3. Afgreiðsla umsókna um gögn úr Krabbameinsskrá.
4. Fræðsla, upplýsingagjöf og kennsla.
5. Útgáfa tölfræðiupplýsinga um nýgengi og algengi krabbameina á Íslandi, lifun sjúklinga og fleira.

1. Skráning krabbameina

Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands skráir upplýsingar um illkynja æxli og forstig þeirra. Um sjúklinga er skráð kyn, fæðingardagur, greiningardagur, á hverju greiningin byggist, vefjagerð og dánardagur. Upplýsingar til skrárinnar berast frá rannsóknastofum í meinafræði og blóðmeinafræði, frá sjúkrahúsdeildum og einstökum læknum. Íslensk dánarvottorð eru skoðuð m.t.t. krabbameina. Allar upplýsingar eru yfirfarnar og leiðréttingar gerðar í samráði við meinafræðinga eða klíníska lækna ef nauðsyn krefur. Skráð er samkvæmt alþjóðlegri sjúkdómsflokkunarskrá (International Classification of Disease, ICD). Til að halda samfellu í skráningunni eru öll mein í skránni kóðuð samkvæmt þeim útgáfum af ICD sem hafa verið í notkun frá upphafi skráningar á Íslandi, þ.e. samkvæmt 7., 9. og 10. útgáfu ICD. Frá upphafi árs 2003 hefur skráning farið fram skv ICDO-3 (International Classification of Diseases for Oncology). Einnig er hafin söfnun upplýsinga um stigun tiltekinna krabbameina, en stigunin er einn sterkasti forspárþáttur um horfur krabbameinsgreindra. Krabbameinsskrár í nágrannalöndunum hafa skráð stigun um nokkurt árabil og mikilvægt er að fá íslenskar tölur til samanburðar.

2. Rannsóknir

Á vegum Krabbameinsskrárinnar eru unnar faraldsfræðirannsóknir í samvinnu við erlenda og innlenda aðila. Jafnframt er fylgst vel með nýjungum í aðferðafræði faraldsfræðirannsókna og tölfræði. Megin áhersla hefur verið á rannsóknir á orsökum brjóstakrabbameins, en jafnframt hafa verið unnar rannsóknir á útbreiðslu, orsökum og horfum fyrir ýmis önnur krabbamein. Af innlendum rannsóknum sem nú er unnið að má nefna samstarfsverkefni við Rannsóknastofu í sameinda- og frumulíffræði hjá Krabbameinsfélaginu um erfðaþætti og aðra áhættuþætti brjóstakrabbameins. Samstarf við erlenda aðila er mikið. Þar má nefna rannsókn á krabbameinsáhættu í tengslum við atvinnu og menntun sem fjármögnuð er af norrænu krabbameinssamtökunum (NCU), rannsókn á lífsháttum og heilbrigði íslenskra kvenna í tengslum við könnun á áhrifum bóluefnis gegn vörtuveirum (HPV) á vegum fyrirtækisins Merk Sharp & Dohme, en Krabbameinsskráin tekur einnig þátt í rannsókn fyrirtækisins, Leitarstöðvarinnar og Landlæknis á áhrifum bóluefnis gegn sýkingum af völdum vörtuveiranna. Einnig er Krabbameinsskráin aðili að fjölþjóðlegu verkefni sem styrkt er af 6. rammaáætlun Evrópusambandsins og nefnist: Forvarnir gegn krabbameinum, byggðar á lýðgrunduðum krabbameinsskrám og lífsýnabönkum.

Á faraldsfræðideild er varðveittur Heilsusögubanki Leitarstöðvar Krabbameinsfélagsins og ber framkvæmdastjóri Krabbameinsskrárinnar ábyrgð á bankanum og úrvinnslu upplýsinga úr honum samkvæmt samningi við yfirlækni Leitarstöðvarinnar. Hér er um að ræða mikilvægt, stórt gagnasafn sem nær til flestallra íslenskra kvenna og geymir upplýsingar um áhættuþætti krabbameina. Það hefur verið notað til rannsókna á orsökum krabbameina, einkum brjóstakrabbameins, með mjög góðum árangri.

Á vegum Krabbameinsskrárinnar hófst í ársbyrjun 1972 söfnun ætta krabbameinssjúklinga með fjárstuðningi frá Alþjóðakrabbameinsrannsóknarstofnuninni í Lyon, Frakklandi. Megináhersla var lögð á að safna upplýsingum um ættir kvenna með brjóstakrabbamein sem gætu gefið óbjagaða heildarmynd af sjúkdómnum og hlut ættlægni í orsökum hans. Þetta ættasafn er ekki hluti af eiginlegri krabbameinsskráningu heldur flokkast það sem sérstakt rannsóknarverkefni. Ættasafnið hefur verið grundvöllur mikilvægra rannsókna á ættlægni og arfgengi brjóstakrabbameins á Íslandi.

Í áratugi hefur verið mikil og góð samvinna við norrænu krabbameinsskrárnar, en samtök þeirra (Association of Nordic Cancer Registries, ANCR) eru afar virk í faraldsfræðirannsóknum. Á þeirra vegum hefur m.a. verið unnið að spám um nýgengi og dánartíðni krabbameina á Norðurlöndum. Komnar eru út nokkrar skýrslur um þetta verkefni og árið 2002 kom út sú nýjasta þar sem spátímabilið nær til ársins 2022. Sú skýrsla birtist í tímaritinu European Journal of Cancer Prevention.

Samvinna er einnig við hóp evrópskra krabbameinsskráa um samanburð á horfum krabbameinssjúklinga í Evrópu, svonefnt EUROCARE-verkefni, sem styrkt er af Evrópusambandinu. Nú þegar hafa verið gefnar út þrjár skýrslur á vegum þess verkefnis. Náin samvinna er við Alþjóðakrabbameinsrannsóknastofnunina (International Agency for Research on Cancer, IARC) í Lyon í Frakklandi og einnig við Evrópusamtök krabbameinsskráa (ENCR) sem stuðla m.a. að samræmdri skráningu krabbameina með því að standa fyrir námskeiðum og gefa út leiðbeiningar um aðferðir við skráningu. Norrænu krabbameinsskrárnar hafa sett saman gagnagrunn með tölfræðilegu ívafi, þar sem hægt er að skoða nýgengi og dánartíðni á Norðurlöndum. Gerð grunnsins er styrkt af Norrænu krabbameinssamtökunum (NCU), hann kallast NORDCAN og er opinn almenningi. Vefslóðin er: http://www.ancr.nu

Til að hægt sé að fylgjast með árangri krabbameinsleitar þarf krabbameinsskrár. Sérstaklega geta lýðgrundaðar krabbameinsskrár lagt mikið af mörkum. Krabbameinsskráin hefur verið mikið notuð við uppgjör á starfsemi leitar að krabbameini í leghálsi og nú er þar verið er að vinna að rannsókn á árangri leitar að brjóstakrabbameini með röntgenmyndatöku.

3. Afgreiðsla umsókna um gögn

Afhenda má hverjum sem er birtar upplýsingar frá skránni og einnig má afhenda eða vinna gögn úr skránni sem eru ópersónugreinanleg. Almennar tölfræðiupplýsingar eru unnar fyrir þá sem þess óska, en krefjist fyrirspurnir umtalsverðrar vinnu og fyrirhafnar má reikna með að Krabbameinsskráin taki gjald fyrir slíka þjónustu.

Krabbameinskráin leggur áherslu á að geta veitt vísindamönnum aðgang að upplýsingum úr skránni sem nauðsynlegar eru til framgangs rannsókna þeirra svo framarlega sem fyrir liggi rannsóknaráætlun sem samþykkt hefur verið af Persónuvernd og Vísindasiðanefnd. Þetta er í samræmi við tilgang og markmið skrárinnar. Til þess að svo megi verða þurfa rannsakendur að leggja fram umsókn á sérstöku umsóknareyðublaði Krabbameinsskrárinnar með nauðsynlegum upplýsingum og rannsóknaráætlun sem fengið hefur tilskilin leyfi nefndanna. Krabbameinsskráin fer einnig fram á að hennar sé getið í birtu efni sem byggir á gögnum frá skránni og að henni sé sent eintak.

4. Fræðsla, upplýsingagjöf og kennsla

Starfsfólk Krabbameinsskrár hefur fjölbreytta þekkingu á ýmsum sviðum sem tengjast krabbameinum og faraldsfræði. Nemendur við Háskóla Íslands fá þar leiðsögn vegna rannsóknarverkefna sem tengjast starfsemi Krabbameinsskrárinnar og einnig er talsvert um að starfsfólk skrárinnar veiti fræðslu og upplýsingar til annarra nema, fjölmiðla og almennings.

Norrænn sumarskóli í faraldsfræði krabbameina er rekinn á vegum norrænu krabbameinsskránna og krabbameinssamtakanna. Krabbameinsskráin tók þátt í undirbúningi að stofnun skólans árið 1990 og hefur tekið virkan þátt í starfrækslu hans frá upphafi.

5. Útgáfa tölfræðiupplýsinga

Eitt meginhlutverk Krabbameinsskrárinnar er útgáfa tölfræðiupplýsinga eins og þeirra sem birtar eru á heimasíðu Krabbameinsskrárinnar. Einnig er að finna tölfræðiupplýsingar frá skránni í ársskýrslum Krabbameinsfélagsins, á heimasíðu Krabbameinsfélagsins (krabb.is) og í afmælisbók sem gefin var út af tilefni 50 ára afmælis skrárinnar árið 2004 og nefnist Krabbamein á Íslandi. Krabbameinsskrá Krabbameinsfélags Íslands 50 ára.

Krabbameinsskráin þakkar öllum þeim sem veita upplýsingar vegna krabbameinsskráningarinnar, fyrir gott samstarf.
J. G. J. og L. T.